Epidermolysis bullosát diagnosztizáltak a 8 esztendős Rhys Williamsnél, aki bakancslistát készített.
Nagyon súlyos, és gyógyíthatatlan betegségben szenved Rhys Williams, aki számára igazi rémálom a fürdés és az élet. A 8 éves gyermek, akinél az epidermolysis bullosa nevű bőrbetegséget állapították meg az orvosok, tudja, hogy valószínűleg nem fog sokáig élni.

A 30 éves Tanya Moores, a kisfiú anyukája bevallotta, hogy úgy érzi, hogy ő a világ legrosszabb édesanyja, hiszen nem bírja ki sírás nélkül, ha megfürdeti a gyermekét, aki ordít, és vonaglik a rettenetes fájdalomtól.

Tanya elkeseredettségét tovább fokozza, hogy nem érhet a fiához, mert akkor azonnal lehullana Rhys bőre. A kisfiú korábban morfiumot kapott, hogy elviselje a fájdalmakat, de arról le kellett állítani.

Amióta megvonták tőle a morfiumot, Rhys nem tud együtt játszani a barátaival, nem mehet a családjával nyaralni, és az ételt is csak csövön keresztül kaphatja, mert a szilárd falatok buborékfóliát okozhatnak Rhys nyelőcsövében.

Az édesanya azt is elmesélte, hogy egyszer, amikor a fiával sétált, akkor rákiabáltak, hogy leforrázta a gyereket, és miért nem tud rá jobban vigyázni. Rhys az ilyen és hasonló esetek miatt könyörögni szokott, hogy Tanya takarja el, ha kimennek az utcára.

Rhys tudja, hogy kevés az esélye arra, hogy hosszú élete legyen, emiatt elkészítette a bakancslistáját, amit átadott a szüleinek. Ezen többek között az szerepel, hogy hercegnőt csinál a nővéréből, és nyaralni is el akar menni.

A kisfiút korábban azzal lepte meg a családja, hogy elvitték a közeli tűzoltóságra, ahol nagyon jól érezte magát, és rengeteg szép élménnyel térhetett haza. Rhys édesanyja bízik abban, hogy lesz valaki, aki képes segíteni a gyermeke állapotán.

(Forrás: neon.hu)