Szinte láthatatlan, ritka genetikai betegségére próbálja felhívni a figyelmet a 22 éves nő.vic3Első pillantásra Victoria Graham ugyanolyan gyönyörű, mint bármelyik lány, aki szépségversenyen indul, de velük ellentétben, a 22 éves lány Ehlers-Danlos szindrómában szenved, ami egy ritka genetikai betegség, ami a kötőszöveteket támadja meg.

Victoria elmesélte, hogy régebben nem tudta elfogadni a betegségét:
„Tizenkilenc éves koromig, amíg nem fejeztem be az iskolát, titkoltam mások elől a betegségemet. Előbb hagytam volna kifordulni a térdem, mint hogy térdrögzítőben lássanak.”

Amikor Victoria kicsiként tornázni járt, akkor az edzői megállapították, hogy túl rugalmas, majd 10 éves korában baleset érte torna közben, ekkor pedig kiderült, hogy nagy a baj, mert olyan sérüléseket szenvedett, amelyek nem voltak normálisak.

Az Ehlers-Danlos szindróma diagnosztizálása nagyon nehéz, emiatt Victoria három éven keresztül járt orvostól orvosig, specialistákhoz, hogy végre valaki rájöjjön, hogy mi a kislány betegsége. Ez végül 12 éves korában történt meg, amikor egy genetikus vizsgálta meg:

Hamarosan nem csak a betegség neve derült ki, hanem az is, hogy örökletes. Victoria nagymamája 70 éve, az édesanyja 40 éve élt tünetmentesen az Ehlers-Danlos szindrómával. A lányt 2014-ben műtötték meg, majd a következő két évben még kilencszer végeztek beavatkozást a gerincén és az agyán.

Victoria esetében a problémát az okozta, hogy 10 éves koráig sokat mozgott, ezért a csigolyái még inkább szétcsúsztak:
„A mozgástartományom lecsökkent, ám arra oda kell figyelnem, hogy kihúzzam magam, hogy így ne kerüljön nyomás alá az agytörzsem és ne roppanjon össze a gerincvelőm.”

A lány betegsége a véráramlására is hatással van, emiatt 20-25 gyógyszert kell beszednie, 2 óránként, ami rengeteg. A készítmények egy része fájdalomcsillapító, a többi pedig abban segít, hogy a lány szervezete megfelelően működjön.

Victoria arról is mesélt, hogy gyakran éri diszkrimináció, mert „láthatatlan” a kór, amivel együtt kell élnie. Az iskolában például a tanárokat nagyon nehezen tudta meggyőzni arról, hogy speciális igényei vannak. Ha pedig rokkant helyre parkol, akkor gyakran kiabálnak vele, vagy rosszindulatú megjegyzéseket tesznek rá az emberek.

Ezek után nem véletlen, hogy a fiatal nő arra használja fel a szépségversenyeket, hogy felvilágosítsa az embereket, és felhívja a figyelmet a betegségére. Az első versenyre az egyik műtéte után jelentkezett, miután az egyik barátjával bakancslistát állított össze, fogadásból.

Néhány hónappal később Victoria megnyerte az első versenyt, most pedig a Miss America egyik helyi címét képviselheti, mint Miss Frostburg, ami nagy segítség abban, hogy Victoria minél több EDS-ben szenvedő sorstársához eljusson.

A szépségkirálynő bevallotta, hogy neki sem könnyű, mert előfordul, hogy nagyon szeretne átlagos lenni, nem pedig egy lány, akinek hatalmas vágás van a hátán. Ennek ellenére Victoria kitartó, és már létre is hozott egy támogató csoportot, aminek a „Zebra Network” nevet adta.

Persze Victoria sem volt mindig ennyire magabiztos. A műtétek miatt egyetemet kellett váltania, a betegsége miatt elpároltak mellőle a barátai, és a fiúkkal való ismerkedéssel sincs könnyű dolga. Mindezek ellenére próbál megértő lenni.

„Lehet, hogy a betegségem olyasmi, amivel nem tudnak megbirkózni, de nem tudom, hogy mi lehet ennek az oka. A dolgokat próbálom más szemszögekből nézni. Talán emiatt tudom legyőzni a sok rosszat. Igaz, minden sokkal könnyebb lenne, ha az emberek empatikusak lennének a betegségemmel szemben, és elfogadnák, hogy léteznek betegségek, amelyek nem olyan látványosak, mint a többi.”

(Forrás: szeretlekmagyarorszag.hu)